Міжнародний день рідкісних захворювань запроваджений за ініціативи європейської організації з вивчення рідкісних хвороб 29 лютого  2008 року з метою привернення уваги суспільства до соціально - значущої проблеми, від вирішення якої залежить сталий розвиток країни і доля кожного із громадян.У невисокосні роки він відзначається 28 лютого. На всеукраїнському рівні вперше цей день відзначався у 2011 році.

  Рідкісні ( орфанні ) хвороби - це ті, які зусрічаються з частотою не нижче 1:2000 у загальній популяції населення та загрожують життю, хронічно прогресують і призводять до інвалідності або смерті.Загальна частота рідкісних хвороб висока. Кожен рік Харківський спеціалізований медикогенетичний центр (ХСМГЦ) виявляє більше 4000 пацієнтів із різними хворобами, 80% яких успадковані, а 20% - набуті.

Передбачення ВООЗ про те, що майбутнє медицини - рідкісні спадк ... Читать дальше »